1996 óta minden évben október 12-én tartják meg világszerte az ízületi gyulladásos betegségek nemzetközi világnapját, hivatalos nevén a World Arthritis Day-t.

Ebből az alkalomból a reumatikus-, csont- és izomrendszeri betegségekben szenvedők összefogással hívják fel a közvélemény figyelmét a betegségre. A nemzetközi kampányhoz idén első alkalommal csatlakozott a gyermekreumatológiai kórképekben szenvedő kis betegek gyógyítását segítő Rosszcsont Alapítvány is. 

A nemzetközi figyelemfelkeltő kampány részeként ezen a napon összegyűlnek az ízületi gyulladásosban szenvedő betegek és integetve vetetik észre magukat és betegségüket. Az integetős akcióról világszerte képek készülnek, amelyeket grandiózus óriásképként állítanak aztán össze a World Arthritis Day hivatalos honlapján (http://www.worldarthritisday.org/). A világnap szlogenje alapján: kezünket és hangunkat is felemeljük, hogy észrevegyék nehézségeinket. Az integetős kampány mellett ugyancsak hagyományos eleme a világnapnak, hogy a betegjogi szervezetek javaslatokkal hívják fel a döntéshozók figyelmét a problémákra, és közjogi javaslatokkal élnek az ízületi gyulladásos betegek életkörülményeinek javítása érdekében.

Idén első alkalommal csatlakozott a nemzetközi kampányhoz a Rosszcsont Alapítvány, amely a Semmelweis Egyetem II. sz. Gyerekklinikáján található gyermekreumatológia osztályra hívta meg az ízületi gyulladásos megbetegedésben szenvedő gyermekeket. Az integetés és közös fotókészítés mellett egyúttal családi napot és betegoktató továbbképzést is tartottak, ahol szó esett a gyermekreumatológiai betegségek gyógyítási területének újdonságairól is. „A közvélemény még mindig keveset tud arról, hogy a reumatikus megbetegedések nem csak a nyugdíjas korosztályt érintheti. Ez az egyik leggyakoribb gyerekkori kórkép is, amire az egészségügyi kormányzatnak is kiemelt figyelmet kell fordítania.” – mutatott rá dr. Constantin Tamás, a Rosszcsont Alapítvány orvos szaktanácsadója.

A gyermekek nem kis felnőttek. A gyermekkori reumatikus betegségek ellátása a reumatológia mellett gyermekgyógyászati tudást, tapasztalatot és hátteret igényel. „A felnőtt reumatológusok hálózatba szervezték a biológiai terápiás centrumokat. Reméljük, hogy hamarosan a gyermekgyógyászati intézetekben is hozzáférhetőek lesznek a gyermekreumatológia területén is legmodernebb kezelésnek számító biológiai terápiák. Akciónkkal a gyermekek speciális igényeire is szerettük volna felhívni a figyelmet” – számolt be Szilveszter Ágnes, a szülői munkacsoport vezetője.

A Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai Gyerekklinikája az első és egyelőre az egyetlen gyermekegészségügyi intézet, ahol a dedikált gyermekreumatológiai ellátás folyik. „Bízunk az egészségügyi kormányzat és társadalombiztosító támogatásában, aminek révén a felnőtt intézményekhez hasonló terápiás feltételeket tudunk majd nyújtani kis betegeink számára is.”  - fogalmazta meg későbbi terveiket dr. Constantin Tamás.

A Semmelweis Terv a magyar csecsemő- és gyermekegészségügyi ellátás fejlesztéséről szóló fejezete kiemelt prioritásként határozza meg, hogy a gyermekek értékközpontú megközelítése és praktikus szempontok (infrastruktúra kialakítása, speciális eszközök és műszerek használata, humánpolitikai megfontolások – szakképzések, jártasságok), valamint a hazai egészségügyi hagyomány alapján is a csecsemő- és gyermekegészségügyet önálló alrendszerként kell kezelni.

A Rosszcsont Alapítványról:

Az Alapítvány célja, hogy a gyermekreumatológiai kórképekben szenvedő beteg gyermekek a gyógyításuk során a legmagasabb színvonalú ellátásban részesülhessenek. A Rosszcsont Alapítvány elő kívánja segíteni az európai klinikai-, betegellátási standardoknak, a gyógyítás új metodikáinak Magyarországon történő bevezetését, megpróbálja lehetővé tenni a legkorszerűbb műszerek, eszközök, diagnosztikus és terápiás eljárások alkalmazását. A szervezet elő kívánja segíteni, hogy a betegek és hozzátartozóik megfelelő környezetben kerüljenek kórházi elhelyezésre. Az Alapítvány célja a kezelt gyermekek gyógyulásának elősegítése, a gyógyításban résztvevő orvosok, ápolók és egyéb szakszemélyzet munkájának, a gyógyítás személyi és tárgyi feltételeinek javítása.

További információ:

Bőhm Kornél

bohmk@spindoc.hu

70 /225 2024